Wiele chorób mózgu można skutecznie leczyć, a nawet im zapobiegać, tymczasem – jak szacuje WHO – od 3 do 8 na 10 osób z chorobą mózgu nie jest leczonych lub leczonych niewłaściwie, mimo że istnieją efektywne terapie. W przypadku uzależnienia od alkoholu odsetek osób, które nie są poddawane terapii, sięga 70–90%. W schizofrenii jest to około 50%, jeśli zaś chodzi o epilepsję, zależy to od kraju i oscyluje w granicach 10–75%.

 

Na wartość terapii składają się nie tylko poniesione koszty, ale również poprawa jakości życia chorego i jego bliskich. Z Frédérikiem Destrebecq, dyrektorem wykonawczym European Brain Council

ROZMAWIA IZA CZARNECKA-WALICKA

 

Hasło najbliższej konferencji European Brain Council brzmi: „Czas to mózg”. Jak należy je rozumieć?

Mózg to centrum naszej osobowości, intelektu i emocji. Jest podstawą naszego życia osobistego i zawodowego, a także uczestnictwa w życiu społecznym. Jednocześnie powszechnie występujące choroby mózgu obniżają jakość życia milionów Europejczyków. Mają także ogromny wpływ na możliwości osiągnięcia celów strategii 2020 – zwłaszcza w obszarze zrównoważonego rozwoju.
Wiele chorób mózgu można skutecznie leczyć, a nawet im zapobiegać, tymczasem – jak szacuje WHO – od 3 do 8 na 10 osób z chorobą mózgu nie jest leczonych lub leczonych niewłaściwie, mimo że istnieją efektywne terapie. Te wyzwania pilnie wymagają odpowiedniej reakcji. Dlatego badanie „Value of Treatment” skupia się na prewencji i wczesnej interwencji medycznej. Podkreślamy: „Mózg – kwestia czasu!”, łącząc konieczność wczesnej diagnostyki z dostępem do leczenia.

 

Szacunki „od 3 do 8 na 10 osób” są szokujące. Które choroby najczęściej nie są leczone?

Jeśli przyjmiemy za „nieleczenie” to, że pacjenci nie są poddawani adekwatnej terapii (tzn. właściwemu rodzajowi terapii w odpowiednim czasie), to większość chorób mózgu znajduje się w tej grupie. Zaliczają się do niej również zaburzenia, takie jak lęk, depresja, uzależnienia od substancji. Na przykład w przypadku uzależnienia od alkoholu odsetek osób, które nie są poddawane terapii, sięga 70–90%. W schizofrenii jest to około 50%, jeśli zaś chodzi o epilepsję, zależy to od kraju i oscyluje w granicach 10–75%. Również bóle głowy i zespół niespokojnych nóg bardzo często nie są odpowiednio leczone.

 

Co oznacza skrót VoT?

VoT – Value of Treatment to nazwa projektu koordynowanego przez European Brain Council (EBC) i prowadzonego od 2015 r. Jego celem jest zwiększenie dostępu do leczenia, obniżenie kosztów związanych z brakiem lub nieadekwatnym leczeniem oraz promowanie holistycznego podejścia do ochrony zdrowia. Na wybranych przykładach analizujemy przeszkody utrudniające skuteczne wprowadzanie wczesnej diagnostyki i terapii oraz przyglądamy się praktykom klinicznym w całym systemie zdrowia.

vot-logo

 

Co rozumiecie przez „wartość terapii”?

Przez „wartość” rozumiemy wszystkie korzyści płynące dla pacjenta, jego rodziny i społeczeństwa, to co zyskuje się, zapewniając pacjentom odpowiednią terapię lub opiekę. Choroby mózgu wpływają na całokształt życia, dlatego efektywna terapia powinna nie tylko poprawiać wskaźniki kliniczne, ale także pozwalać choremu na uczestniczenie w życiu społecznym, np. utrzymanie pracy. Oczywiście możemy przełożyć termin „wartość” na inne terminy finansowe, np. koszty pośrednie i bezpośrednie. Ważne, że kiedy mówimy o wartości terapii lub opieki, mamy na myśli szeroki wpływ na życie konkretnej osoby i całego społeczeństwa. Staje się to kluczowe, gdy rozpoczyna się dyskusja o kosztach określonego leczenie lub opieki oraz ocenie zasadności ponoszenia takiego wydatku.

 

Czy wartość i pośrednie koszty finansowe znaczą to samo? W chorobach mózgu są one szczególnie wysokie.

Może najpierw wyjaśnijmy pojęcia. Wszystkie koszty związane z opieką zdrowotną, takie jak opieka szpitalna, wizyty lekarskie, leki, niezależnie od tego, kto za nie płaci, nazywane są kosztami medycznymi bezpośrednimi. Koszty pozamedyczne, np. wydatki związane z dostosowaniem otoczenia do niepełnosprawności powodowanej chorobą, koszt opieki pielęgniarskiej w domu to tzw. bezpośrednie koszty pozamedyczne. Koszty pośrednie są związane np. z absencją w pracy lub prezenteizmem, tj. obecnością w pracy mimo choroby. Kiedy oceniamy wartość terapii, szczególnie ważne jest uwzględnienie szerszej perspektywy… i właśnie przyjrzenie się kosztom pośrednim jest tu najlepszym sposobem, zwłaszcza w przypadku wielu chorób mózgu, gdzie ten rodzaj kosztów jest szczególnie wysoki. Chciałbym dodać, że wartość terapii to także poprawa jakości życia i aktywne funkcjonowanie społeczne.

 

Projekt VoT się kończy, jakie są jego efekty?

Na konferencji finalizującej skoncentrujemy się na dwóch aspektach. Po pierwsze, odniesiemy się do obciążeń związanych z chorobami mózgu, kwestii funkcjonowania obecnych systemów ochrony zdrowia, usług medycznych i opiekuńczych. Po drugie, przedstawimy propozycje efektywnych kosztowo, opartych na dowodach rozwiązań, które mogą poprawić wspomniane wcześniej dane. To pozwoli na przyjrzenie się kosztom ponoszonym w związku z chorobami mózgu w Europie i zarekomendowanie odpowiednich działań podnoszących jakość opieki. Beneficjentami projektu są bowiem nie tylko pacjenci, ale również decydenci zajmujący się polityką zdrowotną, eksperci pracujący w obszarze chorób mózgu. Podczas konferencji zostaną przedstawione dane dotyczące różnych chorób mózgu, m.in. schizofrenii, choroby Alzheimera, epilepsji, SM, choroby Parkinsona, udarów. W „Białej księdze”, która będzie zaprezentowana, zawarte są informacje o kosztach chorób mózgu oraz wskazówki odnośnie do zysków ekonomicznych wynikających z odpowiedniego leczenia osób z chorobami mózgu.

 

Jak Wasz projekt wpłynie na sytuację osób z chorobami mózgu i ich rodzin?

Mimo że osiągnięcie wysokiej efektywności leczenia jest powszechnie deklarowanym celem systemu zdrowia, nie przekłada się to na codzienną praktykę. W tym zakresie jest wiele do zrobienia, zwłaszcza w obszarze chorób mózgu. Dlatego perspektywa pacjentów i ich doświadczenia stanowią centrum badań VoT, szczególnie analiza potrzeb pacjenta i odpowiednie prowadzenie całego procesu terapeutycznego, od prewencji po wczesną diagnostykę i radzenie sobie w życiu z chorobą na każdym jej etapie. Przez skuteczne wprowadzenie wczesnej diagnostyki i leczenia możemy zidentyfikować pacjentów z chorobami mózgu najwcześniej, jak to tylko możliwe. W tym procesie uwzględniamy fakt, że choroby mózgu wymagają wielospecjalistycznej opieki, wielu interwencji medycznych w całym cyklu leczenia.

Rozumiem, że takie podejście wpłynie na funkcjonowanie pacjenta w całym procesie opieki.

W „Białej księdze” znajdą się informacje, które terapie są najbardziej opłacalne. Dzięki temu pacjenci i lekarze poszerzą swoją wiedzę na temat różnych rodzajów terapii stosowanych w chorobach mózgu.

Dziękuję za rozmowę.